Malattie rare

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Una malattia è considerata rara quando la sua prevalenza (il numero di persone con quella malattia in una data popolazione) non supera i 5 casi su 10.000 persone. In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea (UE) di cui circa 1-2 milioni in Italia. Queste malattie possono svilupparsi e manifestarsi sin dalla nascita oppure comparire nell’età adulta. La diagnosi spesso risulta complicata a causa delle svariate sfumature che ogni malattia rara può presentare e a causa della scarsa conoscenza medico-scientifica su molte di queste patologie. Per alcune di queste malattie sono presenti cure efficaci, per altre trattamenti appropriati volti a migliorare la qualità della vita e prolungarne la durata.

Ad oggi esistono circa 9.000 malattie rare raggruppate in 30 famiglie diverse. Di queste, circa 8.500 hanno Centri di Riferimento sparsi in tutta Italia. In Europa sono state sviluppate Reti di Riferimento Europee (ERN), in totale 24, in cui centri altamente specializzati dei diversi Stati membri favoriscono l’erogazione di un assistenza sanitaria accessibile e di qualità. I centri che appartengono alla stessa rete possono condividere le informazioni su una patologia rara in modo da arrivare alla diagnosi e alla terapia della malattia stessa. All’Italia è stata approvata la partecipazione a 23 ERN su 24 e due di queste reti ERN sono a guida italiana.

Lo sapevi che?
Dal 15 Settembre 2017 sono in vigore i nuovi LEA con un aumento delle malattie rare soggette a esenzione. Sono stati inseriti “gruppi aperti” per cui se una malattia non è presente nello specifico nell’elenco delle malattie rare esentabili, potrebbe fare riferimento ad un gruppo aperto; in questo modo il paziente può usufruire dell’esenzione per quella patologia.

NUMERI UTILI

Telefono Verde Malattie Rare: 800.896949 attivo dal lunedì al venerdì 9.00 - 13.00; per i cittadini residenti all’estero e attivo l'indirizzo e-mail [email protected];
Abruzzo: [email protected]; tel. 085.4252498 (lunedì, mercoledì e venerdì 12.00 - 15.00; martedì e giovedì 14.00 - 17.00);
Basilicata: [email protected]; tel. 800.009988;
Calabria: [email protected]; tel. 0961.856591 - 0961.853681;
Campania: [email protected]; tel. 081.7462673 (lunedì - venerdì 9.00 - 12.00);
Emilia romagna: [email protected]; tel. 800.033033 (lunedì - venerdì 8.30 - 17.30, sabato 8.30 - 13.30);
Friuli Venezia Giulia: [email protected]; tel. 0432.559914;
Lazio: [email protected]; tel. 06.49976914 (lunedì - venerdì 9.00 - 14.00);
Liguria: [email protected]; tel. 010.56362937 (lunedì - venerdì 9.00 - 13.00);
Lombardia: [email protected]; tel. 035.4535304 (lunedì - venerdì 9.00 - 13.00 e 14.00 - 17.00);
Marche: [email protected]; tel. 071.5962365;
Piemonte e Valle D’Aosta: [email protected]; tel. 339.5203554;
Provincia autonoma di Trento: [email protected];
Provincia autonoma di Bolzano: [email protected]; tel. 0471.907109;
Puglia: [email protected]; tel. 800.893434 (lunedì - giovedì 11.00 - 13.00);
Toscana: [email protected]; tel. 800.880101 (lunedì - venerdì 9.00 - 18.00);
Sardegna: [email protected]; tel. 800.095040 (lunedì - venerdì 9.00 - 11.00);
Sicilia: [email protected]; tel. 091.6802167;
Umbria: [email protected]; tel. 800.896949;
Veneto: [email protected]; tel. 800.318811.

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Conosciuta anche come Leucemia mieloide acuta con mutazioni somatiche di NPM1

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