Indice
Domande e risposte
Che cos’è la narcolessia
Si parla di narcolessia per indicare un
disturbo del sonno che si manifesta come una eccessiva sonnolenza nel corso della giornata oppure con numerosi (anche 5-10 episodi al giorno) momenti improvvisi e fuori controllo di enorme stanchezza da debolezza muscolare e sonno nei momenti in cui siamo svegli.
Non è una condizione grave che di per sé riduce l’aspettativa di vita, se non che se non riconosciuta può provocare dei potenziali incidenti in casa, o se siamo alla guida.
Come accorgersi se si soffre di narcolessia. I sintomi
La narcolessia è una malattia neurologica che può provocare:
- Sonnolenza eccessiva nel corso della giornata;
- Episodi improvvisi e incontrollati di sonno durante la giornata, anche 5-10 episodi al giorno che possono provocare per esempio incidenti se capitano quando siamo alla guida. Chi ne soffre è sopraffatto dal sonno e riesce a resistervi solo per pochi minuti. Ad alcune di queste persone capita una volta al giorno, ad altre più frequentemente, ad alcuni questi momenti di sonno durano pochi minuti, ad altri ore. Solitamente ci si sveglia sentendosi riposati, ma ciò non vieta che si possa sentire nuovamente la sopraffazione da sonno poco dopo. Si è osservato che questi episodi tendono a verificarsi in momenti “noiosi”, come quando si guida, o a un meeting di lavoro, ma anche mentre si compiono attività come scrivere;
- Cataplessia. In questi soggetti anche solo le forti emozioni come il riso e la collera possono far loro perdere le forze fisiche, rendendoli ipotonici, fino alla difficoltà di mantenersi in posizione eretta. I sintomi sono occhi che si chiudono, contrazione dei muscoli facciali. La cataplessia è ciò che si verifica in tutte le persone nella fase REM, ma in queste persone il fenomeno avviene anche durante la giornata dopo emozioni forti;
- Paralisi del sonno. Può spaventare all’inizio, perché si manifesta come l’impossibilità di muoversi nella fase appena precedente al sonno o mentre ci si risveglia. In ogni caso la paralisi scompare spontaneamente in pochi minuti;
- Allucinazioni ipnagogiche da narcolessia, che possono essere visive, olfattive, tattili, uditive e interessano circa un terzo dei pazienti. Al momento dell’addormentamento o al risveglio, la persona racconta di vedere o sentire qualcosa che in realtà non c’è, i cosiddetti “sogni a occhi aperti”;
Solo una piccola parte (uno su dieci) dei pazienti affetti da narcolessia manifesta tutti questi sintomi. L’unico comune a tutti è la grave sonnolenza durante il giorno.
Cause della narcolessia
Non è nota la causa della narcolessia. Non sembra essere una malattia ereditaria: solamente l’1% dei casi di narcolessia ha avuto un familiare con lo stesso problema.
Si ipotizza che sia coinvolto un neurotrasmettitore, l’
ipocretina (detta anche
orexina), presente nel liquor cefalo-rachidiano, che è presente in dosi bassissime nei narcolettici con cataplessia.
Un’altra ipotesi è che si tratti di una reazione autoimmune contro i neuroni che regolano il ritmo sonno-veglia.
Frequente è la narcolessia in persone che soffrono di
Sclerosi Multipla, ma in questo caso la ragione sarebbero le lesioni cerebrali che riguardano il sonno.
Che differenza c’è fra narcolessia e ipersonnia idiopatica?
L'
ipersonnia idiopatica (idiopatica significa di cui non si conosce la causa) è definita come un disturbo del sonno, che può manifestarsi come aumento della durata delle ore di sonno oppure senza che si dorma più ore. Nel primo caso le persone colpite (l’esordio avviene prima dei 25 anni) presentano un sonno notturno profondo e molto lungo, oltre le 10 ore, dal quale è difficile svegliarsi come se invece si fosse dormito poco. Si accompagna però anche a sonnolenza costante durante il giorno, come se non si fosse dormito bene.
L'ipersonnia idiopatica senza aumento della durata del sonno si manifesta solamente con episodi singoli di sonnolenza diurna per oltre 3 mesi, con momenti di sonnellini incontrollati durante il giorno.
La
narcolessia è una
malattia neurologica più complessa, perché oltre alle manifestazioni dell’ipersonnia idiopatica, ne presenta anche altre come allucinazioni ipnagogiche, paralisi del sonno e cataplessia.
Come si fa la diagnosi di narcolessia
L’unico modo per accertare la presenza di narcolessia, escludendo si tratti solo di un periodo di forte stanchezza, sono
due esami di laboratorio:
- La polisonnografia, che viene eseguita in laboratorio durante il sonno notturno e prevede di registrare l’attività elettrica del cervello tramite elettroencefalogramma e movimenti oculari, attività muscolare e cardiaca e ossigenazione del sangue. In questo modo si esaminano molti aspetti fisici del nostro sonno;
- Un test delle latenze multiple, che si esegue il giorno successivo alla polisonnografia e che ha l’obiettivo di capire se la stanchezza che manifestiamo come eccessiva è una “normale” stanchezza fisica che può avere diverse cause, oppure se si tratta di sonnolenza diurna eccessiva. In quest’ultimo caso si può pensare alla presenza di narcolessia. In questo test le persone sono invitate a fare cinque riposini ogni due ore. Vengono monitorate le fasi del sonno durante le pennichelle in particolare per verificare avvenga anche la fase REM. Chi è affetto da narcolessia in questo test si addormenta con maggiore velocità e almeno due dei riposini includono una fase REM.
Accanto a questi esami, il medico può suggerire degli
esami di diagnostica per immagini (Risonanze e TAC) o
esami del sangue e delle urine per escludere altre cause dell’eccessiva sonnolenza.
Come trattare la narcolessia
Non esistono cure che eliminino la narcolessia in chi ne soffre, ma ci sono
farmaci che aiutano a tenere sotto controllo i momenti di sonno permettendo una vita normale.
Non tutte le persone con narcolessia devono ricorrere necessariamente ai medicinali. Nei casi meno gravi è sufficiente riuscire a dormire bene e a lungo durante la notte garantendosi dei riposini di mezz’ora al massimo, purché ogni giorno alla stessa ora, per crearsi delle abitudini.
Nei casi in cui la narcolessia implichi anche la cataplessia e altri sintomi più invalidanti vi sono dei farmaci che devono essere prescritti dal medico avendo anche degli effetti collaterali, che permettono di rimanere svegli riducendo la sonnolenza. Alcuni di questi medicinali sono: modafinil, armodafinil, solriamfetol, pitolisant o sodio oxibato.
RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
Domande e risposte
Qual è la causa della narcolessia?
Non è nota la causa della narcolessia. Non sembra essere una malattia ereditaria: solamente l’1% dei casi di narcolessia ha avuto un familiare con lo stesso problema.
Come si prende la narcolessia?
Non si “prende” la narcolessia. Vi sono persone che vi soffrono e altre no. La narcolessia è una malattia neurologica di cui non si conosce la causa scatenante, ma con la quale si può riuscire a convivere.
Come si può curare la narcolessia?
Non esistono cure che eliminino la narcolessia in chi ne soffre, ma ci sono farmaci che aiutano a tenere sotto controllo i momenti di sonno permettendo una vita normale.
Non tutte le persone con narcolessia devono ricorrere necessariamente ai farmaci. Nei casi meno gravi è sufficiente riuscire a dormire bene e a lungo durante la notte garantendosi dei riposini di mezz’ora al massimo, purché ogni giorno alla stessa ora, per crearsi delle abitudini.
Nei casi in cui la nascolessia implichi anche la cataplessia e altri sintomi più invalidanti vi sono dei farmaci che devono essere prescritti dal medico avendo anche degli effetti collaterali, che permettono di rimanere svegli riducendo la sonnolenza.
Quanto dormono i narcolettici?
Dipende da soggetto a soggetto. Si parla di narcolessia per indicare un disturbo del sonno che si manifesta come una eccessiva sonnolenza nel corso della giornata oppure con numerosi (anche 5-10 episodi al giorno) momenti improvvisi e fuori controllo di enorme stanchezza da debolezza muscolare e sonno nei momenti in cui siamo svegli.Ad alcune di queste persone capita una volta al giorno, ad altre più frequentemente, ad alcuni questi momenti di sonno durano pochi minuti, ad altri ore. Solitamente ci si sveglia sentendosi riposati, ma ciò non vieta che si possa sentire nuovamente la sopraffazione da sonno poco dopo. Si è osservato che questi episodi tendono a verificarsi in momenti “noiosi”, come
quando si guida, o a un meeting di lavoro, ma anche mentre si compiono attività come scrivere.
In collaborazione con
Cristina Da Rold, giornalista freelance e consulente nell’ambito della comunicazione digitale. Si occupa di giornalismo sanitario data-driven principalmente su Infodata - Il Sole 24 Ore e Le Scienze. Lavora per la maggior parte su temi legati all’epidemiologia, con particolare attenzione ai determinanti sociali della salute, alla prevenzione e al mancato accesso alle cure. Dal 2015 è consulente per la comunicazione social media per l’Ufficio italiano dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Collabora con alcune riviste mediche più specialistiche per Il Pensiero Scientifico Editore, con cui ha pubblicato nel 2015 il libro “Sotto controllo. La salute ai tempi dell’e-health”. Dal 2022 è docente di Social Media e Salute presso l'Università Vita-Salute San Raffaele di Milano.
Le informazioni presenti in Micuro hanno scopo divulgativo e informativo. Non costituiscono in alcun modo un mezzo di autodiagnosi e automedicazione. Per qualsiasi dubbio sull'uso di un farmaco, rivolgersi al proprio medico.
La riproduzione o l’utilizzazione dei contenuti pubblicati su Micuro è strettamente riservata. Il riutilizzo del materiale su riviste, giornali, radiodiffusione o generica messa a disposizione al pubblico viene concesso solo previa esplicita richiesta e autorizzazione obbligatoria.
