Cure palliative: aiuto per malati gravi e terminali

Indice

• Che cosa sono le cure palliative. Non solo per malati terminali
• Che tipi di cure palliative ci sono?
• Quando iniziare le cure palliative
• Come attivare le cure palliative a casa o in hospice?
• Come ricevere le cure palliative a domicilio
• Differenza fra cure palliative e hospice
• Differenza fra cure palliative e terapia del dolore
• Fine vita: la differenza fra sedazione profonda ed eutanasia

Domande e Risposte

Che cosa sono le cure palliative. Non solo per i malati terminali

Anzitutto va chiarito che sentirsi proporre un supporto di cure palliative non significa che siamo malati terminali. Le cure palliative non riguardano solo i malati terminali, ma anche  chi soffre di malattie croniche gravi, incluse quelle non mortali. Si tratta dell’insieme di interventi terapeutici atti a supportare il paziente migliorando la qualità della sua vita, potenziando la sua autonomia e inibendo in primis il dolore.

La legge 38/1 definisce le cure palliative come “l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. Tutte quelle cure cioè che sebbene non siano in grado di guarire la persona dalla patologia che la colpisce, possono alleviare o ridurre sensibilmente il dolore, migliorando una qualità della vita e permettendo al malato e alla sua rete di supporto di gestire la progressiva perdita di autonomia della persona nel miglior modo possibile.

Possono essere iniziate anche durante delle terapie ad esempio oncologiche molto debilitanti, anche quando la possibilità di guarigione è concreta. Si possono accettare cure palliative ad esempio durante i cicli di chemioterapia o radioterapia, qualora dovessero provocare effetti collaterali importanti. Le cure palliative inoltre non sono solo un trattamento farmacologico, ma devono comprendere supporto psicologico, cognitivo, comportamentale, e fisioterapia.

Importantissimo, infine. Le cure palliative in Italia non hanno lo scopo di ritardare la morte, né di accelerarla, non c’entrano né con forme di accanimento terapeutico né di eutanasia.
Come da Legge 38/2020, le cure palliative sono gratuite in quanto diritto del malato.

Che tipi di cure palliative ci sono?

L’offerta di cure palliative spazia molto a seconda dell’obiettivo – ad esempio se siamo in presenza di forte dolore da controllare oppure no, se si tratta di un trattamento per malati terminali oppure di supporto alle terapie per malattie croniche.

Gli interventi possono essere:

• Farmacologici: fra questi troviamo gli analgesici (oppioidi come morfina, fentanyl e ossicodone, e non), gli antiemetici per il controllo di nausea e vomito, spesso associati a chemioterapia, corticosteroidi, benzodiazepine per ansia e insonnia, antidepressivi e antipsicotici;
• Chirurgici;
• Psicologici ed emozionali;
• Riabilitativi;
• È inoltre sempre garantita un’assistenza spirituale.

Quando iniziare le cure palliative 

Le linee guida raccomandano di proporre al paziente – anche non terminale ma che sta seguendo un percorso di presa in carico – le cure palliative il prima possibile in caso di  dolore dato dalla malattia, difficoltà a gestire la propria autonomia, fisica e psicologica e in caso di forti effetti collaterali debilitanti delle terapie in corso. Le cure palliative possono anche terminare nel momento in cui il paziente dovesse rispondere bene alla terapia, ad esempio oncologica che aveva portato gli effetti collaterali.

Al malato terminale sono sempre proposte le cure palliative per alleviare la sofferenza e per garantire un fine vita meno doloroso, accompagnando la persona senza né allungare né soprattutto accorciare la sua vita. Le cure palliative in Italia non hanno lo scopo di ritardare la morte, né di accelerarla, non c’entrano né con forme di accanimento terapeutico né di eutanasia. 

In Italia l’eutanasia è illegale. Ciò che è legale è la sedazione palliativa profonda, che però è tutt’altra cosa, non contribuisce al porre fine alla vita della persona.

Come attivare le cure palliative a casa o in hospice?

In Italia, esiste la Rete di Cure Palliative che trova la sua prima definizione in un decreto ministeriale del 1999: “La rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che opera in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell'autonomia clinico-assistenziale dei rispettivi componenti”. Essendo, quindi, gestite a livello regionale l’erogazione e la richiesta di tali cure varia al variare della Regione. È, tuttavia, possibile rivolgersi alle seguenti figure in caso di necessità:

• Medico di famiglia;
• Medici specialisti;
• ASL di riferimento;
• Associazioni di volontariato.

Le cure palliative possono essere erogate:

• A casa del malato (si parla di cure palliative domiciliari);
• In Hospice;
• In ospedale, se il paziente è ricoverato e non può essere dimesso (si parla di cure palliative ospedaliere).

La scelta del setting migliore in cui offrire le cure non è definita a priori, ma viene effettuata in modo personalizzato per ciascun paziente, dopo un’attenta analisi di alcuni fattori e condizioni.

Come ricevere le cure palliative a domicilio

Solitamente le cure palliative a domicilio possono venire attivate dal medico di famiglia (MMG) attraverso una segnalazione all’equipe territoriale dove la persona risiede, la quale valuta la situazione specifica della persona, per esempio se già in regime di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e coordinare quindi il supporto da erogare.

Le cure palliative domiciliari vengono erogate a casa del malato, con una disponibilità di 7 giorni su 7 e 24 ore su 24, e comprendono prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo,ma anche sociale e psicologico, in contatto con esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP) e con il Medico di Medicina Generale.

Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:

• Garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile;
• Realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;
• Garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;
• Attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;
• Monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati.

Perché si possano attivare le cure palliative domiciliari, è necessario che vengano rispettate alcune condizioni:

• Ambiente abitativo e familiare idoneo per gestire tutte le esigenze del malato;
• Complessità ed intensività delle cure che sia compatibile con l’ambiente domestico;
• Disponibilità della famiglia a collaborare con i professionisti per agevolarne le operazioni.

Differenza fra cure palliative e Hospice

È possibile per un malato terminale che non volesse o potesse ricevere le cure domiciliari, richiedere di essere ammesso in hospice, che non è l’ospedale, ma un luogo d’accoglienza e ricovero a sé stante, abilitato ad offrire le migliori cure palliative: mediche, psicologiche e spirituali, nell’ultima fase del suo percorso. Gli Hospice prevedono anche ricoveri temporanei per i familiari e chi assiste il malato. Le stanze sono singole con aree comuni dove malato e familiari possono stare giorno e notte.

Entrare in hospice è gratuito, ma ad attivarlo sono i reparti ospedalieri o per dimissione o tramite richiesta del medico di base. È il personale dell'hospice a contattare i familiari e il malato per decidere la data del ricovero, a seconda delle liste d’attesa.

Le figure presenti all’interno degli Hospice sono:

• Medici;
• Psicologo/i;
• Assistente spirituale;
• Infermiere/i;
• Operatore socio-sanitario/i;
• Terapista occupazionale;
• Volontari.

Differenza fra cure palliative e terapia del dolore

Terapia del dolore e cure palliative non sono sinonimi. Le cure palliative sono un approccio al malato e alla famiglia nella progressione della malattia, indipendentemente dalla presenza di dolore. La terapia del dolore invece viene offerta a chiunque viva una qualsiasi forma di dolore cronico (dal comune mal di schiena, a mal di schiena che non risponde alle cure, a pazienti con emicranie refrattarie, o nevralgie importanti), quindi non solo ai pazienti terminali, anche se questi ultimi spesso hanno forme di malattia, per esempio oncologica, che porta anche a dolore. 

Fine vita: la differenza fra sedazione profonda ed eutanasia

Attualmente l’eutanasia, cioè il suicidio assistito per volere del malato stesso, in Italia è illegale. Tuttavia, esiste come cura palliativa la sedazione profonda, normata dalla Legge 219/17 art.2. La sedazione profonda non porta alla morte del paziente, ma riduce oppure a seconda dei casi stoppa la percezione del dolore provato dal malato. La sedazione profonda viene garantita nell’imminenza del decesso oppure se la persona rifiuta il trattamento sanitario atto a mantenerla in vita. La persona viene addormentata, tramite un farmaco somministrato con anestesia, finché non perde coscienza, e fino al momento in cui è in grado di respirare in autonomia. 

La sedazione continua può anche essere moderata (o superficiale) quando non porta alla completa eliminazione della coscienza del paziente, e temporanea, o intermittente se avviene per un certo periodo. Si parla di sedazione continua, se questa condizione viene protratta fino alla morte del paziente, per accompagnarlo fino alla fine.

Nel contesto generale delle cure palliative, la sedazione palliativa consiste nell’intenzionale riduzione della coscienza del paziente fino al suo possibile abolimento, allo scopo di alleviare i sintomi refrattari fisici e/o psichici. Si definisce refrattario il sintomo che non risponde ad alcun trattamento specifico volto a controllarlo o ridurlo.


RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

• Iss salute. La salute dalla a alla z, Cure palliative;
• Fondazione veronesi. Troppi pregiudizi attorno alle cure palliative;
• Vidas. Cose da sapere, dedazione palliativa;
• Associazione Luca Coscioni. Sedazione profonda;
• Fondazione veronesi. L'esperto risponde: cure palliative e terapia del dolore sono la stessa cosa?.

Domande e risposte

Come funzionano le cure palliative a casa?

Le cure palliative domiciliari vengono erogate a casa del malato, con una disponibilità di 7 giorni su 7 e 24 ore su 24, e comprendono prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo,ma anche sociale e psicologico, in contatto con esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP) e con il Medico di Medicina Generale. Solitamente le cure palliative a domicilio possono venire attivate dal medico di famiglia (MMG) attraverso una segnalazione all’equipe territoriale dove la persona risiede, la quale valuta la situazione specifica della persona, per esempio se già in regime di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e coordinare quindi il supporto da erogare.

Quanto si può vivere con le cure palliative?

Dipende dalla situazione specifica del malato. Le cure palliative in Italia non hanno lo scopo di ritardare la morte, né di accelerarla, non c’entrano né con forme di accanimento terapeutico né di eutanasia. Tuttavia, il progredire della ricerca scientifica sulle cure palliative, in particolare in ambito oncologico, evidenzia sempre di più la necessità di oltrepassare lo stigma nei confronti delle cure palliative, come ultimo gesto per chi non ha più speranza: le cure palliative insieme alle terapie come chemioterapia e radioterapia possono aiutare il paziente a ottenere migliori benefici dalle cure, alleviando i sintomi e aumentando in molti casi la sopravvivenza rispetto all’atteso. 

Come assistere un malato terminale a casa?

Chiedere al medico di famiglia (MMG) di attivare le cure palliative domiciliari attraverso una segnalazione all’equipe territoriale dove la persona risiede. In questo modo viene attivato il servizio erogato con una disponibilità di 7 giorni su 7 e 24 ore su 24, che comprende prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo,ma anche sociale e psicologico, in contatto con esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP)

Dove vengono erogate le cure palliative?

Le cure palliative possono essere erogate:

• A casa del malato (cure palliative domiciliari);
• In Hospice.
• In ospedale, se il paziente è ricoverato e non può essere dimesso (cure palliative ospedaliere).

La scelta del setting migliore in cui offrire le cure non è definita a priori, ma viene effettuata in modo personalizzato per ciascun paziente, dopo un’attenta analisi di alcuni fattori e condizioni.