Sordità in Italia: numeri, cause e diagnosi precoce

Sordità in Italia: numeri, cause e diagnosi precoce

Indice

Domande e Risposte

Quante sono le persone sorde in Italia?

A partire dal 2017, il 23 settembre è la Giornata internazionale delle Lingue dei Segni, voluta dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, con la risoluzione A/RES/72/161 per riconoscere, promuovere e proteggere le oltre 200 differenti lingue dei segni nel mondo, equiparandole alle lingue parlate e scritte. È stato un passo in avanti importantissimo per dare voce alla necessità di prevedere servizi accessibili.

Dal 2021 anche l’Italia ha ufficialmente riconosciuto la propria lingua dei segni come lingua nazionale, con l’Art. 34-ter del cosiddetto Decreto SostegniMisure per il riconoscimento della lingua dei segni italiana e l’inclusione delle persone con disabilità uditiva”. In questo modo per la prima volta il nostro paese ha riconosciuto le figure dell’interprete LIS e dell’interprete LIST quali professionisti specializzati nella traduzione e interpretazione rispettivamente della LIS e della LIST.

Si parla comunemente di “Sordità” ma sarebbe più appropriato parlare di ipoacusia, la riduzione dell’udito, che può essere di vari gradi, fino alla sordità vera e propria cioè la mancanza totale di udito. I disturbi del sentire i suoni possono colpire a qualsiasi età e avere diverse cause. Il deficit uditivo permanente infantile (DUPI) è invece una disfunzione congenita che riguarda circa 1-2 persone su 1000 nuovi nati, e in 1 caso su 4 è tanto grave da inficiare il normale sviluppo del linguaggio, se non viene diagnosticato e trattato per tempo.

Fortunatamente da qualche anno è possibile effettuare uno screening alla nascita, uno ‘screening audiologico’, per identificare i soggetti appena nati con ipoacusia e capire il livello del problema. Il disturbo è congenito e precoce, e il test va effettuato prima nei primissimi mesi dalla nascita.

È importante intervenire per tempo, prima che il bambino inizi il proprio sviluppo linguistico, che avviene intorno ai 2 anni.

Perché si nasce sordi?

L'ipoacusia neurosensoriale è una perdita uditiva dovuta a un danno dell'orecchio, in particolare a  livello della coclea (si parla di ipoacusia cocleare) oppure a livello del nervo acustico (si parla in questo caso di ipoacusia neurosensoriale retrococleare). Questa compromissione blocca la trasmissione corretta delle informazioni sonore dall’orecchio interno al cervello, perché non permette di raccogliere e trasformare i segnali sonori in impulsi nervosi. Quando la sordità è congenita, nella metà dei casi è causata da mutazioni genetiche, mentre la restante metà è dovuta a infezioni trasmesse al bambino in utero, in particolare Citomegalovirus, Rosolia o Toxoplasma, oppure è dovuta a traumi alla nascita, come parti pretermine o particolarmente difficili dove si è verificata mancanza di ossigeno.

Vi sono poi casi di sordità improvvisa, che si verifica cioè nell’arco di 24-72 ore e dovuta principalmente a patologie trombo-emboliche, infettive o a traumi. Nella metà dei casi la cosa si risolve nel giro di 24 ore, nei casi più difficili comunque entro le due settimane di terapia.

Quanti sono i livelli di sordità

L'ipoacusia neurosensoriale può essere monolaterale se interessa solo un orecchio, oppure bilaterale.

L’udito considerato normale ha una soglia uditiva inferiore ai 20 decibel, cioè è in grado di percepire anche i suoni di meno di 20 dB.

Si parla quindi di:
  • Lieve perdita dell’udito se i suoni captati sono tra i 21 e i 40 dB;
  • Media perdita se tra i 41 e i 70 dB;
  • Severa/grave perdita se si captano suoni tra i 71 e i 90 dB;
  • Profonda perdita se i suoni sono superiori ai 91 dB.

Come funziona lo screening audiologico?

Si parla di screening audiologico quando si sottopone il neonato a una visita audiologica nel primo mese di vita. Chiaramente è difficile eseguire una visita precisa in un neonato, ma è possibile comunque sottoporlo a un test veloce, molto sensibile e assolutamente non invasivo e indolore, che si esegue durante il sonno: il test delle otoemissioni acustiche. Si invia all'orecchio del bambino una serie di stimoli sonori e si registra la risposta. Le otoemissioni acustiche sono dei suoni prodotti dal nostro orecchio interno in risposta a uno stimolo sonoro: le nostre cellule ciliate fungono da recettori sensoriali e rispondono al suono che ci arriva vibrando. La vibrazione induce un suono (OAE) che produce una eco nell’orecchio medio

Chi non ha problemi di udito, produrrà OAE di bassa intensità, mentre chi evidenzia una perdita dell’udito superiore a 25-30 decibel non produrrà questi suoni. In altre parole se il microfono del test rileva il movimento delle cellule ciliate il test è superato (PASS), mentre se il microfono non rileva alcun movimento (REFER) il pediatra suggerisce  di recarsi presso i centri specializzati per eseguire una valutazione più accurata e una eventuale diagnosi. 

Attenzione: talvolta un primo risultato REFER può essere dovuto ad altri fattori come la presenza nell’orecchio esterno di cerume o di vernice caseosa. È bene ripetere il test una seconda volta prima di passare a uno screening di secondo livello.

Intorno ai 3 anni si consiglia inoltre un ulteriore screening.

Un bambino nato sordo può sentire?

Come se la caverà mio figlio a scuola da solo? Riuscirà a farsi degli amici? Sono molte le paure delle famiglie ed è bene fare chiarezza su due aspetti:
  1. Primo, oggi esistono dei sistemi sofisticati per permettere ai bambini anche con meno di 3 mesi o con sordità grave, di sentire. Cosa pressoché impensabile fino a diversi anni fa;
  2. Secondo, oggi un deficit uditivo non significa che il vostro bambino non imparerà a parlare come gli altri. Tranne in rarissimi casi, l’ apparato fonoarticolatorio dei bambini che nascono con problemi di udito, è sano e integro. Pertanto, intervenire in età precoce, tra 0 e 3 anni, permette uno sviluppo normale del cervello e quindi del linguaggio.
È nei primi due anni che il cervello cresce maggiormente, triplicando il proprio peso e riempiendosi delle prime parole, mentre nei dieci anni successivi, dai 2 ai 12 anni, quando il linguaggio è ormai ben strutturato, cresce una volta e mezzo.

immagine che mostra una mamma che mette l'apparecchio acustico al suo bambino

Come si cura la sordità infantile

La prima cosa da fare in caso di ipoacusia è proporre al bambino un apparecchio acustico. Gli studi infatti evidenziano infatti che per la miglior riuscita dell’alfabetizzazione in un bambino, è bene iniziare già a pochi mesi dalla nascita. L’ideale sarebbe far tenere il dispositivo almeno per 10 ore al giorno e far vivere il bambino in un ambiente molto “musicale”, ricco di stimoli sonori

In caso di sordità moderata si propone un apparecchio acustico (apparecchio retroauricolare), mentre se la sordità è grave si preferisce un impianto cocleare, che spesso viene chiamato 'orecchio bionico', che viene posizionato nell'orecchio interno con un intervento chirurgico, per stimolare le fibre del nervo uditivo. Il primo, l’apparecchio acustico, va iniziato verso i 3- 6 mesi, mentre l’impianto cocleare avviene dai 12-18 mesi di età e deve essere sempre associato alla terapia logopedica.

Ma è altrettanto importante che i genitori, i nonni, i fratellini e le sorelline parlino al bambino sin da subito, e un buon allenamento è leggere ad alta voce. È importante stimolare il bambino, di modo che dopo il primo anno inizi a produrre le prime parole.

I 3 consigli degli esperti per parlare al bambino ipoudente sono:
  1. Mantenere sempre visibile il proprio volto;
  2. Parlare chiaramente senza urlare;
  3. Evitare i rumori di sottofondo che potrebbero confondere.

Consulta le Migliori Strutture per impianto cocleare (fonte dati PNE):
Migliori Strutture per impianto cocleare

Chi sono le persone sordocieche

In Italia sono circa 190mila le persone sordocieche, che hanno cioè perso sia la vista che l'udito. In alcuni casi si tratta di persone sorde che a un certo punto hanno perso anche la vista in seguito a una malattia, e in questo caso esiste una lingua dei segni modificata, la LIST (Lingua Italiana dei Segni Tattile). Nel caso che una persona cieca diventi sorda nel corso della propria vita, esistono dei linguaggi solamente tattili che si possono usare.

Di fatto però, una recente indagine condotta dalla Lega del Filo d’Oro ha rilevato che oltre la metà delle persone sordocieche vive chiusa in casa, non essendo capace di provvedere autonomamente a se stessa. È solo dal 2010 che la sordocecità è stata riconosciuta come "disabilità specifica unica" e non più come una semplice sommatoria delle due disabilità. Il problema è che la legge considera sordocieche solo le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde prima del dodicesimo anno di età, oppure coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità sempre prima dei 12 anni. Chi viene colpito da questa problematica dopo i 12 anni per la legge non è considerato sordocieco. 

Una storia famosa è quella di Helen Adams Keller, sordocieca dall’età di 19 mesi, alla cui vicenda, e a quella dell’educatrice che le insegnò un modo per comunicare con l’esterno fu dedicato il noto romanzo e poi film "Anna dei miracoli (1962)". La prima persona sordocieca a ottenere un livello di istruzione fu invece cinquant’anni prima, a metà Ottocento, Laura Dewey Bridgman.

Esiste da qualche anno una specifica Giornata Nazionale delle persone sordocieche che si celebra il 27 giugno.

Imparare il bilinguismo a scuola

Se un tempo l’unica possibilità per un bambino ipoudente era imparare la lingua dei segni (LIS), oggi, con l’avanzare delle nuove tecnologie l’obiettivo non è abbandonare quest’ultima, ma integrarla con la lingua parlata, di modo che i bambini non udenti sviluppino da subito un bilinguismo.

Ritenere che l’impianto cocleare trasformi la persona sorda in una persona udente è una semplificazione che non aiuta a cogliere la complessità dell’esperienza acustica delle persone con impianto e che può mascherare gli ostacoli che spesso condizionano il pieno sviluppo del linguaggio” si legge in un testo pubblicato ad aprile 2020 frutto della collaborazione fra ISTC-CNR e Ente Nazionale per la protezione e l’assistenza dei Sordi - Onlus (ENS)

Il titolo è "Lingua dei Segni e Impianto Cocleare cooperano per un’educazione Bilingue dei Bambini Sordi", e vengono presentati e discussi risultati di ricerche scientifiche, nazionali ed internazionali che, da diversi punti di vista, hanno studiato le potenzialità e i limiti dell’utilizzo dell’impianto cocleare con bambini sordi, con particolare riferimento al ruolo di quei fattori che possono promuovere o ostacolare lo sviluppo di un’adeguata competenza linguistica del bambino.

Tra questi fattori viene dato ampio spazio all’utilizzo della lingua dei segni in un’ottica di bilinguismo bimodale. Sei i bambini vengono esposti precocemente ad una lingua dei segni la acquisiscono seguendo tappe simili a quelle che i bambini udenti seguono per imparare la lingua parlata. I primi segni sono generalmente prodotti intorno a 12 mesi e il traguardo dei primi 50 segni viene raggiunto intorno ai 20 mesi.

Come funziona la Lingua Italiana dei Segni (LIS)?

A differenza di quanto spesso si pensa, la LIS non “mima” delle parole, al contrario utilizza una grammatica propria, le cui regole non corrispondono alla lingua parlata. Non basta insomma imparare il segno corrispondente a ogni lettera dell’alfabeto per comunicare attraverso la LIS, ma è necessario studiare le regole grammaticali di questa lingua.

Esiste, è vero, un alfabeto vero e proprio, dove a ogni lettera corrisponde un gesto dele mani (dattilologia), ma non si utilizza per parlare ma solo nei casi in cui sia necessario esprimere delle parole che non hanno un corrispettivo nel vocabolario della lingua dei segni. In questo caso l’interprete “scrive per aria” la parola usando questo sistema. 

La Lingua Italiana dei Segni (LIS) è in realtà un sistema di comunicazione che si basa sul canale visivo-gestuale, che significa che combina tre elementi:

  • Segni compiuti con le mani: ogni posizione dei palmi e delle braccia per esempio ha un significato;
  • Precise espressioni del volto per comunicare quello che una persona udente comunica con il tono di voce;
  • Precisi movimenti della bocca e del corpo (una posizione statica o in movimento esprime particolari significati).
I parametri (si chiamano cheremi) che contribuiscono all’attribuzione di significati dei segni sono:
  • Il luogo dove viene eseguito il segno. Può essere eseguito sul corpo oppure nello spazio;
  • La configurazione delle mani. In tutte le lingue dei segni, non solo in quella italiana, i segni possono essere eseguiti con una sola mano (con la mano destra tranne che per le persone mancine) oppure eseguiti con entrambe le mani e possono essere simmetrici o asimmetrici, dove una mano è dominante e l’altra rappresenta il luogo di esecuzione del segno;
  • L’orientamento di dita e palmo;
  • Il movimento stesso.
Basta che solo uno dei quattro parametri vari, mentre gli altri tre rimangono uguali, perché il segno abbia un significato diverso.

Che cos'è la LIST?

Accanto alla LIS esiste anche la LIST, la Lingua dei Segni Italiana Tattile, fondamentale per comunicare con le persone non udenti che perdono la vista, (può capitare ad esempio nella Sindrome di Usher). Il sistema di comunicazione LIST si basa sul contatto con le mani: la persona che sta comunicando compie dei gesti con le mani secondo un alfabeto e una certa grammatica e la persona sordocieca “ascolta” ciò che l’altro sta dicendo facendo toccando le sue mani con le proprie.

È stata la pandemia di COVID-19 a dare un impulso all’introduzione ufficiale delle lingue dei segni nei sistemi di comunicazione relativi alla situazione Covid.

In Italia in particolare a marzo 2021 si è formalizzata la decisione di inserire interpreti LIS nell’ambito dell’informazione televisiva, riconoscendo anche gli interpreti LIS e LIST come professionisti esperti di traduzione e interpretazione.

Integrare lingua dei segni e impianto cocleare

Negli ultimi decenni sono state sviluppate moltissime tecnologie assistive – come innovativi impianti cocleari di vario tipo - che permettono alle persone sorde di sentire, più o meno a seconda della patologia e della gravità. La tecnologia è fondamentale per le persone sorde per abbattere le barriere di comunicazione. Ciò tuttavia non pregiudica l’importanza di una lingua che possa essere davvero inclusiva, ossia appresa anche da chi nonostante l’avanzare delle tecnologie non può ancora sentire. Inoltre l’apprendimento della lingua dei segni permette di comunicare anche nella situazione in cui vi sia impossibilità di utilizzare una tecnologia o che questa non sia funzionante.

Come si fa a imparare la lingua dei segni?

Per imparare la lingua dei segni è necessario frequentare dei corsi, che vengono erogati per esempio dall’ENS (Ente Nazionale Sordi ETS-APS) in tantissime città d’Italia. Sul sito dell’ENS vi è una mappa del nostro paese con indicate le città dove sono presenti Sezioni Provinciali ENS a cui si può rivolgersi per avere informazioni.

Ci sono anche altri corsi che si trovano facilmente online. L’aspetto comune è che tutti i corsi LIS devono essere composti da tre livelli – base, medio e avanzato.

Per diventare interprete di Lingua dei segni è necessario frequentare uno specifico corso che deve durare almeno 820 ore, ottenendo l’attestato di 3° Livello.

Non è obbligatorio il possesso di una laurea per diventare interprete della lingua dei segni, ma da qualche anno esistono corsi di laurea triennale in traduzione e interpretariato in lingua dei segni italiana (LIS e LISt), ormai erogati da molte università pubbliche italiane.

L’invalidità per sordità

Le persone con sordità congenita o acquisita durante l’età evolutiva, prima dei 12 anni, che hanno avuto conseguenze nell’apprendimento del linguaggio hanno diritto a un’indennità di comunicazione. I requisiti sono:
  • Un'ipoacusia di almeno 60 decibel fino ai 12 anni;
  • Oppure, un’acusia di almeno 75 decibel dopo i 12 anni.
Se invece la perdita di udito è inferiore o non sia possibile presentare la documentazione che attesti l’età dell’insorgenza, è possibile seguire il normale percorso di richiesta dell'invalidità civile:
  • Per i maggiorenni con meno di 65 anni e con comprovate difficoltà economiche è possibile richiedere la pensione sordi non reversibile. È richiesta un' ipoacusia di almeno 75 decibel;
  • Oltre i 65 anni la persona può richiedere la pensione sociale;
  • Infine, i lavoratori maggiorenni con meno di 65 anni con una riduzione parziale della capacità lavorativa fra il 74% e il 99% e con un reddito inferiore alle soglie previste annualmente dalla legge possono beneficiare anche dell'assegno mensile.



RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Domande e risposte

Come si fa a capire se un neonato è sordo?

Si parla di screening quando si sottopone il neonato a una visita audiologica nel primo mese di vita. Chiaramente è difficile eseguire una visita precisa in un neonato, ma è possibile comunque sottoporli a un test veloce, molto sensibile e assolutamente non invasivo e indolore, che si esegue durante il sonno: il test delle otoemissioni acustiche. Si invia all'orecchio del bambino una serie di stimoli sonori e si registra la risposta. Le otoemissioni Acustiche sono dei suoni prodotti dal nostro orecchio interno in risposta a uno stimolo sonoro: le nostre cellule ciliate fungono da recettori sensoriali e rispondono al suono che ci arriva vibrando. La vibrazione così prodotta induce un suono (OAE) che produce una eco nell’orecchio medio. Se il microfono del test rileva questo movimento delle cellule ciliate il test è superato (PASS), mentre se il microfono non rileva alcun movimento (REFER) il pediatra suggerisce presso i centri specializzati per eseguire una valutazione più accurata e una eventuale diagnosi. 

Cosa si intende per sordità?

L'ipoacusia neurosensoriale è una perdita uditiva dovuta a un danno dell'orecchio, in particolare a  livello della coclea (si parla di ipoacusia cocleare) oppure a livello del nervo acustico (si parla in questo caso di ipoacusia neurosensoriale retrococleare). Questa compromissione non permette una trasmissione corretta delle informazioni sonore dall’orecchio interno al cervello, perché non permette di raccogliere e trasformare i segnali sonori in impulsi nervosi. L’UDITO considerato NORMALE ha una soglia uditiva inferiore ai 20 decibel, cioè è in grado di percepire anche i suoni di meno di 20 dB.

Si parla di:

  • LIEVE perdita dell’udito se i suoni captati sono tra i 21 e i 40 dB;
  • MEDIA perdita se tra i 41 e i 70 dB;
  • SEVERA/GRAVE perdita se si captano suoni tra i 71 e i 90 dB; 
  • PROFONDA perdita se i suoni sono superiori ai 91 dB.

Come capire se il bambino non sente bene?

Già nei primissimi mesi di vita il bambino udente reagisce agli stimoli uditivi o ai rumori ambientali. Dal compimento del primo anno di vita in poi inoltre il bambino dovrebbe iniziare a produrre le prime parole per imitazione. In caso ciò non accada e in mancanza di uno screening, si può supporre che vi siano problemi di udito, da verificare con il pediatra.

Perché un bambino nasce sordo?

Nella metà dei casi la sordità congenita è causata da mutazioni genetiche, mentre la restante metà è dovuta a infezioni trasmesse al bambino in utero, in particolare Citomegalovirus, Rosolia o Toxoplasma).
In alcuni casi la sordità sono dovute a un parti difficile o in epoca neonatale, cioè nel primo mese di vita, a causa di scarsa ossigenazione tissutale, ittero o terapie antibiotiche per via endovenosa in caso di infezioni.

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